# 4 - De impact van het Sophia Kinderziekenhuis op gezinnen!

Host: 00:00:00

We zitten hier in het Sophia kinderziekenhuis. Aangeschoven zijn momenteel Inge Falkes en Edmond Rings. Heel fijn dat jullie er vandaag bij zijn.

En Inge, om met jou te beginnen, jij loopt hier al wat jaartjes rond.

Inge: 00:00:15

Ja, dat klopt. Ik zit hier inmiddels al ruim tien jaar.

Dat was eigenlijk niet meteen mijn intentie, maar ik vind het eigenlijk de meest bijzondere werkplek die ik maar kan vinden.

Host: 00:00:26

En waarom is die zo bijzonder?

Inge: 00:00:28

Ja, het is een heel bijzonder kinderziekenhuis. Het is het grootste kinderziekenhuis van Nederland. Het zit in hartje Rotterdam. En mijn achtergrond ligt eigenlijk in de communicatie en evenementen.

Op een gegeven moment ben ik hier terechtgekomen voor het vieren van het 150-jarig bestaan van het kinderziekenhuis. En toen vond ik het eigenlijk zo'n bijzondere plek. Mensen hier doen zulk betekenisvol werk.

Toen mij is gevraagd om de stichting verder vorm te gaan geven voor de komende jaren. Ja, heb ik die kans eigenlijk met beide handen aangegrepen.

Host: 00:01:00

Ja, als we horen dat het zo bijzonder is Edmond, dan denk jij er misschien net zo over.

Edmond: 00:01:06

Ja, ik denk ook dat het een heel bijzondere omgeving is waar de wereld binnenkomt. Ouders met hun kinderen die hulp nodig hebben, daar komt het in eerste instantie op meer. En dan denk ik dat het Sophia heel veel te bieden heeft.

Dat gaat natuurlijk om dingen die best moeilijk zijn. Het gaat over kinderen die ziek zijn, die zorg nodig hebben.

Maar het heeft ook een enorme, grotere betekenis, want rondom die zorg hebben we veel gedaan om beter te begrijpen hoe die ziektes ontstaan, hoe we ze beter kunnen maken.

Dat doen we door middel van opleidingen van studenten die hier komen, die we begeleiden ook in dit vak, door onderzoekers ook hier onder te brengen die werk kunnen doen aan het ontdekken hoe je het beste kunt omgaan met kinderen die ziek zijn en ze ook weer beter kunt maken. En die wereld Ja, die is helemaal vervlochten met elkaar van zorg, onderwijs en onderzoek.

En dat maakt het echt een hele bijzondere, dynamische omgeving.

Host: 00:02:06

En wat zijn jouw werkzaamheden vooral?

Edmond: 00:02:09

Ja, ik ben kinderarts. Ik ben ook afdelingshoofd van de afdeling kindergeneeskunde. Ik ben van oorsprong kinderarts vermaakt door mijn leverziekte.

Ik ben dan getraind in het behandelen van kinderen met ernstige Nou ja, ziektes van maag, darm of lever. Ook getraind in transplantatiegeneeskunde. Dat was de baan die ik hiervoor had in Groningen.

Kinderen te behandelen die darmfalen hebben, dus die hun darmen niet kunnen gebruiken om voeding op te nemen.

En ik werkte met veel specialisten uit alle Nederlandse ziekenhuizen, maar met name ook de academische ziekenhuizen vanuit Groningen samen om die kinderen dan in Groningen te behandelen. En op een gegeven moment is mij gevraagd of ik ook voor een wat grotere omgeving wilde komen werken met deze ervaring.

Die vraag is gesteld door het Erasmus MC, door het Sophia Kinderziekenhuis. En nu combineer ik eigenlijk die werkzaamheden als specialist voor kinderen met dit type ziektebeelden. Maar ik stuur ook een grote afdeling aan.

Als onderdeel van het Sophia Kinderziekenhuis, waar meer dan 100 kinderartsen werken in allerlei verschillende vakgebieden van de kindergeneeskunde.

Host: 00:03:23

En als jij dan actief bent, ook voor de stichting Vrienden van Sophia, wat is de missie vooral?

Inge: 00:03:30

Ja, de missie is eigenlijk eraan bijdragen dat kinderen hier de allerbeste zorg krijgen. We kunnen helaas niet voorkomen dat kinderen ziek worden.

Kinderen krijgen hier al echt topzorg in het Sophia Kinderziekenhuis, maar voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie in de zorg en projecten die ervoor zorgen dat het verblijf van kinderen en ouders zo aangenaam mogelijk is, zijn extra gelden nodig, omdat dat buiten de reguliere zorgverzekering valt.

Host: 00:04:04

Hoe is de stichting uiteindelijk dan ontstaan?

Inge: 00:04:07

Er is ooit eerst een fonds opgericht, het Sophia Kinderziekenhuisfonds. Dat is ontstaan vanuit de verkoop van het oude kinderziekenhuis wat ooit hier in Rotterdam aan de gordelweg zat.

Dat is echt nog de tweede helft van de vorige eeuw. Dat is een vermogensfonds. Vanuit het rendement organiseren wij ieder jaar een subsidieronde.

Ondersteunen wij jonge onderzoekers en baanbrekend onderzoek.

Op een gegeven moment is daarnaast ook Stichting Vrienden van het SOFIA opgericht om actief gelden te werven voor projecten die dus buiten die zorgdekking vallen.

Dus dat gaat dan echt om innovaties in de zorg, ook weer om dat wetenschappelijk onderzoek, maar ook om projecten zoals inrichting van speelkamers, De creatie van een snoezelbadkamer, bedfietsen op de IC. Eigenlijk allerlei projecten die de veerkracht en het herstel van het kind bevorderen.

Host: 00:05:03

Edmond, als we het dan over innovatief hebben. Dat lijkt me voor kinderen zo ontzettend belangrijk. Omdat de ziekte moet zo kort mogelijk zijn als het kan. Waar moeten we dan aan denken?

Edmond: 00:05:14

Ik denk het basisthema is grenzen verleggen.

Zolang er kinderen ziek zijn is er werk aan de winkel en dan heb je als opdracht in zo'n groot kinderziekenhuis te denken hoe kunnen we het liefst voorkomen en als het er is hoe kunnen we het zo goed mogelijk en zo effectief mogelijk maar ook zo snel mogelijk de baas worden. En de realiteit is dat we daar niet zijn.

En dat zal ook best een opgave zijn om daar ooit te komen, maar het is wel de inzet van iedereen hier elke dag om die grens te verleggen, om zo'n goed mogelijk antwoord te geven op de vraag hoe word je weer beter. En ja, dat is een hele mooie, denk ik, taak die veel vergt, maar die vergt ook bijvoorbeeld een hele goede afstemming.

Met een fonds zoals de Stichting Vrienden of het Sophia Kinderziekenhuisfonds om ons te helpen die grenzen te verleggen.

Host: 00:06:09

En als je dan over een innovatieve voorziening hebt, waar moet je dan aan denken? Zou je een voorbeeld kunnen geven?

Edmond: 00:06:16

Wat heel uniek is in Rotterdam en wat ook al een tijd geleden is gestart, maar waar we elke dag nog aan werken, is een groep kinderen die hier komt vanwege hartfalen. En hartfalen is iets, dat kun je je ook voorstellen, iets waar je niet mee kunt blijven zitten. Dat moet opgelost worden.

Uiteindelijk hebben we daar zoveel kennis in opgedaan dat we het grootste deel van de kinderen kunnen helpen met goede behandelingen, medicatie, zorgen dat ze uiteindelijk de ziekte kunnen overwinnen.

Maar een klein deel daarvan kan niet geholpen worden met die algemene mogelijkheden en we gaan zelfs zover dat we dan harttransplantaties aanbieden aan kinderen die hartfalen hebben.

Dat is een uniek programma, dat is al een tijd geleden gestart, maar met heel weinig ervaring in de wereld zijn we daar toch als een soort pionier aan begonnen en zijn we dat tot op de dag van vandaag aan het verfel maken door te kijken naar Transplanteer je een hart op zo'n goed mogelijke manier en hoe zorg je dat dat hart zich ook verder kan ontwikkelen in het kind dat jong is en gaat groeien en volwassen wordt.

En daar heb je echt veel kennis voor nodig, maar ook veel middelen voor nodig om dat soort behandelingen, en ik vind harttransplantatie erg tot de verbeelding spreken, om dat zo goed mogelijk te krijgen. Dat kinderen daar echt ook iets aan hebben en dat lukt ons steeds beter, eigenlijk best heel goed op dit moment. Dat is een voorbeeld van innovatie.

Host: 00:07:47

Maar dan hoor ik je vertellen we willen het steeds beter doen. Het gaat ook steeds beter.

Het is natuurlijk ook wel een voorbeeld waarvan ik zeg van ja als dat wereldwijd iets is wat eigenlijk nog nergens echt op die manier voorkomt. Hoe spannend is dat dan ook?

Edmond: 00:08:04

Om die zorg te verlenen is uitermate spannend en de mensen die dat doen komen daar dagelijks mee in aanraking. Die zien gezinnen met een kind wat op een wachtlijst staat, wat uiteindelijk opgeroepen wordt voor transplantatie.

Dat gebeurt vijf tot tien keer per jaar, dus dat is nog niet eens één keer per maand. Dus iedere keer dat dat gebeurt, is dat spannend.

Aan de andere kant, ja, je verzamelt ook een groep families om je heen, want kinderen blijven vervolgd worden. Die moeten we gewoon blijvend controleren op hoe het met het hart gaat, hoe het met de bijwerkingen van de medicijnen gaat.

En dus die groep wordt groter en groter en de ervaring wordt ook groter en groter. En het is niet dat het alleen maar in Rotterdam in de wereld gebeurt, in alle westerse landen. zijn er wel programma's die hier ook aan werken.

Host: 00:08:56

Inge, jullie zijn dus niet echt bezig met iets wat elk goed doel geeft of elke stichting doet, maar het is echt iets zo ontzettend serieus en het gaat over een kind. Hebben jullie dan ook niet een bepaald gevoel van we zijn eigenlijk met veel meer bezig dan alleen maar een stichting?

Inge: 00:09:17

Ja, absoluut. Ik moet zeggen dat iedere dag hier is gewoon betekenisvol en maakt impact.

De ontmoetingen, we gebruiken heel veel verhalen van kinderen en ouders in onze campagnes en op onze evenementen. Ik ben altijd wel echt onder de indruk van de veerkracht van kinderen en soms nog heel jonge ouders.

Op het moment dat je kind hier ligt dan staat de wereld heeft stil en besef je dat gezondheid natuurlijk niet vanzelfsprekend is. Ik ben zelf moeder van twee gezonde kinderen.

Ja en ik maak hier natuurlijk ook wel heel wat mee en die verhalen die blijven je bij en dat blijft gewoon iedere dag bijzonder. En niet alleen de patiënten en ouders maar ook gewoon de medewerkers.

We zitten hier midden in een ziekenhuis, dus we zien ook wat voor impact de giften maken. We zien dat dingen gerealiseerd worden, onderzoekers die aan de slag kunnen, daar zitten we ook mee aan tafel.

En ik ben gewoon echt onder de indruk wat ze allemaal doen, wat voor kennis er hier allemaal aanwezig is.

maar ook met wat voor gedrevenheid bijvoorbeeld de verpleegkundigen aan het bed staan van de kinderen en hoe iedereen gewoon een paar stappen extra zet. En dat maakt mijn team ook extra gemotiveerd om daar een heel klein steentje aan bij te dragen in de vorm van fondsenwerving.

Host: 00:10:34

De stichting van jullie bestaat uit negen personen.

Volgens mij word je daar niet zomaar even lid van, want als ik die verhalen hoor over het gaat over die kinderen, dan moeten die mensen ook wel beseffen waar ze instappen.

Inge: 00:10:47

Ja, ik denk wat ons verbindt is een enorme gedrevenheid en verbondenheid met het Sophia Kinderziekenhuis. Ik moet wel zeggen, Sophia heeft echt een enorm goede reputatie.

Dus dat maakt ons werk ook wel, nou niet makkelijk wil ik zeggen, maar deuren gaan echt wel open op het moment dat je de naam Sophia noemt. Het ziekenhuis zit natuurlijk in hartje Rotterdam. Mensen hebben echt een enorm groot hart voor het Sofia.

Er komen echt heel veel mensen uit zichzelf in actie voor het Sofia. We hebben hele mooie evenementen die we hier doen waar bedrijven en particulieren aan deel kunnen nemen.

Het is gewoon echt een hele bijzondere werkplek. De meeste mensen die bij ons zitten willen ook inderdaad niet meer weg.

Host: 00:11:31

Edmond, hoe werkt zo'n samenwerking?

Edmond: 00:11:33

Nou, eigenlijk werken we allemaal voor hetzelfde doel en daar is dan natuurlijk een grens, de stichting en het kinderziekenhuis, maar het voelt toch als gezamenlijk en iedereen heeft daar zijn bijdrage en ja, ik vind het gewoon heel leuk om ook dit onderdeel erbij te nemen, niet specifiek vanwege de bijdrage financieel, maar wel om dingen samen mogelijk te maken en dat delen we en dat voelt in ieder geval Nou, zolang als ik Inge ken en zolang als ik hier werk, als oprecht. En ja, we streven gewoon naar een betere wereld voor kinderen. En dat voelt gelijkwaardig en dat maakt het makkelijk om elkaar op te zoeken.

En dat is van twee kanten, denk ik. Zo voelt dat.

Inge: 00:12:15

Je merkt ook op het moment dat wij een spinningmarathon organiseren voor Sophia. Dan zit Edmond ook gewoon drie uur op de fiets, zwetend zich in te zetten.

Dan doen er echt ook grote teams mee van de afdeling neonatologie of van de afdeling intensive care.

Mensen doen zelf ook mee en vinden het zelf ook geweldig om dan die vibe van de mensen hier uit de regio die allemaal meedoen te ervaren om daar gewoon tussenin te zitten. Al die mensen die zich inzetten voor hun kinderziekenhuis. Dat is heel bijzonder.

Edmond: 00:12:48

Ja, en misschien kan ik één ding daar nog op aanvullen. Wat ik bijzonder vind, is dat de stichting heeft het mogelijk gemaakt om de wereld buiten het ziekenhuis ook binnen te krijgen.

Dus ik denk de verbondenheid van de stad Rotterdam met het Sofia Kinderziekenhuis is groot door de stichting, door de publieksacties. Die zijn laagdrempelig, die zijn ieder jaar opnieuw met enorme kwaliteit en enorme zichtbaarheid. Iedereen voelt zich ook.

verbonden met het SOFIA door het werk van de stichting. En dan is het ook leuk om te laten zien wat we hier doen en dat we de connecties die er zijn gelegd kunnen gebruiken om aandacht te vragen.

Ik denk op een positieve manier voor het werk dat gedaan moet worden in een kinderziekenhuis. En daar steekt het SOFIA met kop en schouders bovenuit als het gaat om de samenwerking met de steunstichting. Dat is heel bijzonder.

Host: 00:13:44

Edmond, als je dan kijkt naar de kinderen, dan is het duidelijk, die hebben een probleem in het lichaam. Maar waar ik ook mee zit, is de ouders. Hoe gaan jullie met ouders om die hier rondlopen?

Het lijkt me zo verschrikkelijk als je een kind van twee, drie jaar hebt en die is ziek. Ernstig ziek. Hoe gaan die ouders om met jouw info? En wat kun je daaraan koppelen op het gebied van zo'n stichting?

Wat die daaraan toe kan voegen richting de ouders?

Edmond: 00:14:15

Ja, nou ook dat is best een complex verhaal. Voor ons is het normaal, wij gaan om met het gezin. Daarin zijn ouders of de zorgverleners, het kind, ook de broertjes en zusjes.

een onderdeel en die zijn er en die horen erbij. En zo benaderen we denk ik ook het gezin en de ouders ons ook.

En we hebben ook een werkwijze ontwikkeld waarbij de ouders een rol spelen in wat er gebeurt.

Zorgen dat ze ook meedenken over de ziekte in eerste instantie, maar daarna de behandeling van het kind en lopen dan ook gezamenlijk visite, zoals dat in het ziekenhuis heet, om samen te zorgen dat we alle informatie verzamelen.

Want de ouders hebben vaak hele belangrijke informatie die je als verpleegkundige of arts niet hoort als je er niet specifiek mee bezig bent en daarnaar vraagt.

Dus die werkwijze, die gezamenlijkheid, dat is echt een wezenlijk onderdeel van hoe ouders in het kinderziekenhuis bejegend worden en hoe zij ook, denk ik, vinden vandaag de dag hoe het zou moeten.

Dat is ook Doordat er een goede relatie is met de ouderadviesraad en de kinderadviesraad, die hebben we ook in het leven geroepen of die is ontstaan vanwege deze behoefte. De Stichting Vrienden sluit daar denk ik naadloos op aan.

Die werken ook met dat concept en die zullen ook zorgen, ik denk dat Inge dat ook heeft uitgelegd, voor het welzijn, niet alleen van het kind, maar van het hele systeem, van het hele gezin, van ook de broertjes en zusjes. De acties die er zijn worden ook geëtaleerd aan En zij nemen ook deel aan wat mogelijk is. Dus ik denk dat het echt wel.

Inge: 00:15:57

Goed in elkaar zit wat mij betreft. Ja zeker.

Het verbaast me soms wel, ik zou dan denken van goede kind is toch vaak wel ernstig ziek of heeft een hele zeldzame ziekte waarvoor bijzondere expertise nodig is. Daarvoor kom je eigenlijk in het SOFIA. En wat ik al zei, je wereld staat dan even stil.

Wij komen soms met de vraag of iemand aan een campagne wil meewerken.

En alle ouders werken altijd heel graag mee, omdat ze het belangrijk vinden dat er aandacht komt voor bijvoorbeeld de ziekte die hun kind heeft, maar ook omdat ze zo tevreden zijn over de zorg hier. We hebben zelfs meegemaakt dat het helaas niet altijd goed afloopt en dat ouders hun kind kwijtraken, maar al jaren nu vrijwilliger bij ons zijn.

Omdat ze eigenlijk graag iets terug willen doen voor het ziekenhuis waar ze zulke goede zorg hebben ervaren. Dat is wel heel indrukwekkend dat je verdriet dan in iets positiefs uiteindelijk kan omzetten. Dat is echt wel heel bijzonder.

Host: 00:16:52

Ja, daar ben ik even stil van. Maar dat gebeurt dus.

Inge: 00:16:55

Dat gebeurt, ja. En zo hebben we ook bijvoorbeeld een kindje die zat in onze campagne. Ja, die stond ook in onze folder en die is helaas overleden.

Dat was een meisje van drie jaar, Julia. Nou, ik dacht natuurlijk meteen van we gaan die folder herzien.

Maar ouders die vinden dat echt zo'n belangrijk, bijzonder aandenken eigenlijk aan hun kind, dat ze zeiden van nee, we willen eigenlijk graag dat Julia op de koffer van jullie folder blijft staan, want we vinden dat echt heel bijzonder en we zijn daar eigenlijk heel trots op. Dus ja, we zijn altijd wel ook echt in gesprek met ouders daar natuurlijk over, van wat willen ze wel, wat vinden ze fijn, wat vinden ze niet fijn.

En ieder kind heeft hier zijn persoonlijke verhaal. Iedere ouder zijn eigen uitdagingen. Ja, dat blijft bijzonder. Dat wend nooit en maakt iedere dag indruk.

Host: 00:17:47

Maar daarnaast is er ook veel ruimte voor onderzoeken. En ik kwam iets tegen van een supersnelle genetische diagnostiek. Wat iets is wat op stapel staat volgens mij.

Inge: 00:18:00

Ja, dat klopt. Daar kan ik wel iets over vertellen. Dat is een van de onderzoeken die in die jaarlijkse subsidieronde aan orde is gekomen.

Jonge Onderzoeken heeft een ontzettend goede presentatie gegeven. We hebben een internationaal samengestelde wetenschappelijke adviesraad.

Die kijkt ieder jaar naar al die onderzoeken en die geeft daar een oordeel over. Deze dame kreeg een hele erge hoog score. Wij zijn vervolgens voor haar in actie gekomen om te gaan werven.

Wat zij gaan doen is een genetische diagnose die duurt normaal een aantal weken. Wat ik even uit mijn hoofd, ik hoop dat ik het goed zeg, maar 6 tot 8 weken.

Maar op het moment dat een kind op de intensive care komt, dan zou je die informatie eigenlijk veel eerder kunnen gebruiken, want dan kan dat wel helpen bij, ja, dat gaat soms om beslissingen over leven en dood, en dan kan die genetische diagnose daar heel erg bij helpen.

Deze onderzoekers willen dat terugbrengen naar 48 uur, zodat je de uitslag van dat onderzoek meteen mee kan nemen in de beste behandeling voor het kind.

Dat is heel bijzonder en dan merken we ook wel van, dat staat dan in de startblok, op het moment dat het geld er is, dan kan zo'n onderzoek al van start. En dat is echt heel bijzonder dat we daar hier eigenlijk bovenop zitten.

Dat we eigenlijk zien dat iedere euro hier ook echt daadwerkelijk heel goed besteed wordt.

Host: 00:19:21

Edmond, zo'n onderzoek, volgens mij moet jou dat ook zeker aanspreken.

Edmond: 00:19:25

Ja, zeker. En ik denk dat er heel veel voorbeelden zijn. Normaal, ze komen weer terug op die grenzen verleggen.

We hebben hier in het kinderziekenhuis niet alleen kindergeneeskundige zorg, maar ook kinderchirurgische zorg, kinderpsychiatrische zorg. Maar klinische genetica, dat voorbeeld dat we net hebben besproken, past daar heel goed bij.

Maar die kwaliteit betaalt zich ook uit, want daarmee zie je ook dat we nieuwe dingen ontwikkelen, echt de grenzen verleggen. En daar treden we dan ook weer mee naar buiten. We publiceren dat, we brengen dat naar congressen.

En als we daar zijn halen we ook de informatie weer van die andere kinderziekenhuizen hier naar binnen. Dat vind ik ook heel erg mooi aan. Zo'n kinderziekenhuis is niet een gebouw en daar gebeurt het en dat is het enige.

Wij zijn een klein onderdeel van weer een grotere wereld en we kunnen ook al die informatie weer gebruiken voor de patiënten die hier komen door de goede connecties die we dan hebben door dat onderzoek met ziekenhuizen over de hele wereld en halen de hele wereld dan ook naar binnen als het er echt om gaat en we kunnen zelf het antwoord niet geven. Dan gaan we wel heel ver om alles erbij te betrekken om uiteindelijk toch een antwoord te kunnen geven op onze vragen.

Host: 00:20:39

Inge, dan ben ik ook benieuwd naar een nieuw onderzoek waar jullie mee bezig zijn. Iets in de 3D-sfeer?

Inge: 00:20:46

Ja, ik moet zeggen, je ziet sowieso dat er grote stappen in de techniek worden gemaakt en als dat hand in hand gaat met de medische wetenschap, dan dat er gewoon hele grote sprongen op dit moment worden gemaakt in de kindergeneeskunde. Dat is echt heel erg mooi om daar zo op deze manier bij te zijn.

En wat ik zelf ook een heel mooi project vind, maar goed, er zijn er te veel om te noemen denk ik, maar een mooi voorbeeld is dat we al een aantal jaren een project ondersteunen waarmee 3D-echo van een kindje kan worden gemaakt in de baarmoeder, waar ouders met een virtual reality bril hun kind kunnen bekijken en waarmee aangeboren afwijkingen veel eerder en beter kunnen worden opgespoord.

Dus je kan je voorstellen als bijvoorbeeld inderdaad een kind een hartafwijking heeft en ze kunnen dat opsporen, dat kunnen ze met een gewone echo over het hoofd zien, dat kunnen ze met die 3D-echo wel opsporen. En dan kan je bijvoorbeeld bedenken dat het kindje hier bijvoorbeeld geboren kan worden, waar de beste zorg aanwezig is bij de geboorte.

Dus dat dat ook echt levens kan redden. En dat er in sommige gevallen zelfs al in de baarmoeder het kind geholpen kan worden.

Maar misschien ook soms kan worden besloten dat het kind misschien geen goede toekomst heeft. Maar het opsporen van die aangeboren afwijkingen kan echt in heel veel gevallen ook levensreddend zijn. En dit financieren wij nu al een aantal jaar.

En op dit moment worden er al heel veel ouders krijgen zo'n 3D-echo. En op het moment dat er voldoende bewijslast is, dan wordt zo'n echo ook dadelijk opgenomen door de zorgverzekeraars.

En dan kan in principe iedereen met een aanleiding zo'n 3D-echo krijgen. En dat is het mooie. Dus je geeft vaak het setje voor innovaties die uiteindelijk natuurlijk tot standaard zorg zouden moeten gaan behoren.

Host: 00:22:37

Als praktijkman, Edmond, hoe kijk jij daar tegenaan?

Edmond: 00:22:40

Ik vind zelf eigenlijk ook wel mooi de ontwikkelingen die je als je wat langer meelaapt ziet gebeuren bij vragen die je eerst eigenlijk niet kon oplossen. Kinderen die een hele korte levensverwachting hadden met een bepaald aangeboren defect.

In de stofwisseling bijvoorbeeld, daar zijn we hier best heel ver in bij bepaalde ziektebeelden, dat we 30 jaar geleden in staat waren om het gendefect op te sporen. Dat we konden zien dat dat gen een bepaald enzym maakt. En als dat niet goed gemaakt werd, dat je dan binnen een half jaar zou komen te overlijden.

Dat we in staat zijn geweest om dat enzym zelf te maken op basis van die informatie. En dat enzym teruggeven aan kinderen waarbij we die diagnose heel snel kunnen stellen ondertussen.

Zodat ze de schade die gaat oplopen, dat die voorkomen kan worden. En dat we ook hebben geleerd dat met die enzymtherapie, dat dat ook niet de laatste oplossing is.

Dat ook daar wel weer kanttekeningen bij te zetten zijn. Als je ziet dat de kinderen nu volwassen worden, dat er toch nog wel restafwijkingen ontstaan.

Dus dat we opnieuw zijn gaan kijken naar de enzymtherapie. Of we niet een andere vorm van therapie kunnen bedenken. En dat we dat nu aan het ontwikkelen zijn. Een gentherapie ontwikkelen.

het veel vroeger aan te pakken. En dat ons dat nu al lukt in proefdieren. En dat de volgende stap is om dat ook bij kinderen toe te dienen.

En ja, dat zijn ontwikkelingen die gaan razendsnel.

Op het moment zelf denk je het duurt veel te lang, maar als je over wat langere perioden kijkt, dan zijn we zo innovatief en maken zulke grote sprongen. Dat is indrukwekkend, vind ik.

Host: 00:24:17

Is Nederland ook indrukwekkend op dat gebied?

Edmond: 00:24:20

Ja, want ik denk dat de toegang tot zorg is Iets wat we moeten koesteren, zeker in deze tijd, het staat ook wel onder druk, maar eigenlijk voor alle kinderen die in Nederland geboren worden, is het mogelijk om bij welk probleem dan ook snel iemand te vinden die je kan helpen. En dan is het systeem zo goed gebalanceerd dat als je in Sovjetrecht moet komen, dat je daar dan ook terechtkomt.

En wie je ook bent waar je ook vandaan komt als je in Nederland wordt geboren. dan kom je hier uiteindelijk terecht als het nodig is.

Je wil hier niet terechtkomen, het liefst niet, maar als het nodig is dan kom je terecht wie je ook bent en waar je ook geboren bent. En dat is denk ik uniek. Dat hebben wel meer landen, maar het zijn er ook weer niet zo heel veel in de wereld.

Ik denk dat we dat niet altijd realiseren, maar dat is wel wat we met elkaar hebben opgebouwd en waar we heel blij mee mogen zijn.

Host: 00:25:09

Inge, als je dan bij zo'n stichting actief bent als directeur, het lijkt me ook fantastisch om te doen natuurlijk. Je bent met echt iets bezig wat net uitgelegd wordt. Ja, daar doen we het voor met z'n allen.

Hoe makkelijker is het om geld binnen te krijgen van donateurs?

Inge: 00:25:26

Ja, hoe makkelijk is het? Heel eerlijk, ik zeg al aan de ene kant draagt iedereen het Sophia en Warm Heart toe.

Er zijn heel veel mensen die uit zichzelf een actie organiseren voor het Sophia. Er zijn kinderen die komen met een envelopje, want die hebben lege flessen opgehaald.

En er zijn ook bedrijven die bellen van, goh, we hebben een ton, welk onderzoek kunnen we steunen? In die zin vallen de appels soms uit de bomen en proberen wij ze zo goed mogelijk op te vangen.

En aan de andere kant vinden wij het wel een uitdaging om iedere keer gewoon alle onderwerpen goed te belichten in het ziekenhuis op een mooie manier, waarbij we ook gewoon niet willen laten zien hoe zielig de kinderen zijn, maar ook gewoon de veerkracht van de kinderen willen laten zien, de kinderen in hun kracht. We proberen inderdaad mooie evenementen te organiseren waar bedrijven aan deel kunnen nemen.

We organiseren ieder december maand een grote kerstactie waarbij mensen symbolisch een lichtje kunnen kopen in de boom voor het Sophia, maar ook lampionnetochten voor scholen. Dus we proberen eigenlijk gewoon ook alle doelgroepen een beetje bij het SOFIA te betrekken, jong en oud.

En dat vinden we dus ook heel belangrijk om gewoon...

We hebben bijvoorbeeld ook een lespakket ontwikkeld over het SOFIA, zodat scholen die in actie komen, dat ze ook voorlichtingsmateriaal hebben van hoe is het nou om hier te liggen? Wat is er nou zo anders aan een kinderziekenhuis dan aan een volwassen kinderziekenhuis?

Dus we vinden dat stukje voorlichting gewoon heel erg belangrijk. We merken hoe dicht we mensen bij het ziekenhuis halen. Dat ze ook heel erg bereid zijn om voor ons iets te doen.

Edmond: 00:27:03

De Feyenoord-selectie, die komt hier elke jaar. Arne Slot was de laatste editie hier en is nu vertrokken. Maar die zei, mijn jongens zijn hele stoere kerels op het veld.

Maar als je ze in het ziekenhuis ziet lopen, dan zijn ze toch... Ja, jongens die zich ook realiseren dat de wereld er ook heel anders uit kan zien. Dan zijn het weer kleine jongens. Dat vond ik een mooie observatie.

Ze zijn heel erg betrokken en ik denk ook die connectie met Feyenoord als toch een boegbeeld in Rotterdam maakt ook de drempel naar het kinderziekenhuis lager en maakt het Ja, toegankelijker denk ik. Het is ook best spannend een kinderziekenhuis voor als je daar nooit komt.

Maar op deze manier wordt het zichtbaar en wordt het normaal en zie je ook dat het een onderdeel vormt van de maatschappij waar je op een gegeven moment ook mee te maken kunt krijgen. Dan is het fijn als het ook door sporters van Feyenoord op die manier wordt getoond. Dus ik ben daar heel blij mee.

Dat gebeurt hier ook heel makkelijk.

Host: 00:28:04

Hoe reageren die jongens dan?

Edmond: 00:28:06

Ja, die zijn onder de indruk. Die zijn geëmotioneerd. Die willen wat doen. Die denken dat ze niets kunnen doen, maar door het er zijn, doen ze al wat.

En ja, dan bijvoorbeeld alleen maar dat een vader met ze op de foto wil in de hal van Sophia. En dan denken, ja, dan heb je ook iets bijgedragen. Dan maak je de dag weer anders dan die is, wanneer dat niet gebeurd zou zijn.

Dus het kunnen hele kleine dingen zijn, maar iedereen draagt op die manier bij aan het welzijn van kinderen.

Inge: 00:28:35

Ja, klopt. We hebben ook een aantal bekende ambassadeurs die zich aan Sofia hebben verbonden.

Bijvoorbeeld Davina Michel, die treedt in ieder geval minstens één keer per jaar Belangloos voor ons op en komt hier ook bij de kinderen op bezoek. Emma Kok is onze ambassadeur. Splinter Chabot, die gaat ook weer ons galadiner presenteren.

Die gaat ook een hele mooie film maken met kinderen over mentale gezondheid van zieke kinderen. Ook een heel belangrijk onderwerp wat hij dan weer heel goed kan belichten.

Fred Mustert, de chef-kok, die verzorgt dan weer belangeloos, werkt daar weer mee aan het diner. Dus zo doet iedereen op basis van zijn eigen kunde een bijdrage.

Dat is echt ontzettend leuk en dat helpt natuurlijk ook heel erg voor de zichtbaarheid van onze acties. Dus heel bijzonder denk ik.

Host: 00:29:24

Edmond, waar ik erg van schrok was dat er 5.700 kinderen jaarlijks voorbij komen.

Edmond: 00:29:31

Ja, worden opgenomen.

Host: 00:29:32

Worden opgenomen zelfs.

Edmond: 00:29:33

Ja.

Host: 00:29:34

Zou je voor jezelf één verhaal nog kunnen herinneren wat je wel eens tegengekomen bent?

Edmond: 00:29:39

Nou, wat dat betekent heeft, en dat zijn niet altijd leuke dingen, dat zijn ook heftige dingen. Dat zijn ook dingen waarvan we achteraf denken, dat hadden we beter kunnen doen, denk ik dan ook. En dan praat ik daarover met de ouders.

En dan merk je ook, het is mensenwerk en dat valt me altijd wel op.

Met alle ervaring en kennis die er is, blijft het Iedere keer extreem belangrijk om goed te kijken naar wat je doet en te zorgen dat je het doet zodat de kinderen er zo min mogelijk negatieve herinneringen aan hebben, terwijl het wel indrukwekkend is wat er moet gebeuren, dat de ouders het ook begrijpen dat het moet gebeuren en dat als het anders is dat we dat horen, dat we dat met hen kunnen bespreken en die gesprekken over dat het misschien toch niet goed genoeg is geweest, die blijven mij het beste bij. Dan denk je, ja, we zijn er nog niet, we moeten nog verder.

We moeten goed luisteren, we moeten kijken waar we aansluiten op de belevingswereld van kinderen en hun ouders. Uiteindelijk gaat het daarom. Natuurlijk moeten kinderen beter maken, dat is wat we ook goed kunnen.

Maar het moet ook een ervaring zijn waar we alles aan hebben gedaan dat het zo goed mogelijk is gegaan.

Host: 00:30:50

Maar als het dan eigenlijk niet goed afloopt of zich niet goed ontwikkelt, hoe ga je zelf met die spanning om?

Edmond: 00:30:57

Nou, ook daar heb ik van geleerd dat dat gebeurt en dat zal blijven gebeuren, dat je niet kan controleren of iets goed afloopt met alle kennis die er is en alle moeite die je ervoor doet.

Maar ook dat traject, nou, als je dat meemaakt, kan je daar ook goed in bewegen met ouders samen, zorgen dat je elkaar begrijpt, dat je samen optrekt. Dat leven van het kind gaat eindigen, om dat zo goed mogelijk te begeleiden. En dat dat ook een ervaring is die goed is.

Dat leer je als organisatie, dat leer je als team, dat leer je als professional en dat kun je ook heel goed doen.

Dat krijgen we ook terug, dat ouders dat ook als een waardevolle ervaring hebben beleefd en dat is natuurlijk niet op het moment zelf in alle heftigheid, maar ouders komen ook terug met hun vragen.

Zes weken na het overlijden van een kind dan behandelen we de vragen die er zijn, maar dan is ook een moment van weer verbinding en te zorgen hebben we alles van elkaar gehoord, kunnen we jullie vragen nog beantwoorden, wat heb je nog nodig om weer de volgende fase zeg maar in te gaan en zien dat de ouders jaren daarna ook nog spreken over het kind dat ze verloren hebben en dat vind ik ook een onderdeel van het goed samen optrekken, het werk ook goed doen en daar zit geen einde aan wat mij betreft en dat mogen ouders ook vijftig jaar na dato nog komen.

Ik heb dat onlangs meegemaakt, dat de moeder mij vroeg of er nog materiaal was van het hartje van een kind dat was overleden en dat materiaal was nodig om te ontdekken wat er aan de hand was. En ja, het rouwproces was blijkbaar, dat was echt vijftig jaar geleden, was niet goed verlopen. Dus zij zat nog steeds met vragen.

Dus ik ben gaan speuren en ik heb dat materiaal via een afdeling toch uit het archief kunnen halen en ik heb dat, nou, als het ware symbolisch aan hen gegeven, ook als een manier om het te verwerken.

En zij kwam met haar man en zij kwam met volwassen zoons, dat meisje wat was overleden had nog drie broertjes gekregen, maar dat waren grote kerels geworden ondertussen. En we zaten in een kamer met elkaar, eigenlijk rondom dat materiaal wat er nog was, wat in het archief was opgeslagen.

En er was veel emotie, maar het was ook goed en het was ook een mogelijkheid voor moeder, maar ook voor het gezin om het te verwerken.

Ja, dan denk ik ook in een ziekenhuis gebeurt dat en dan is het dus van zo'n grote betekenis dat je elkaar kan opzoeken, dat je het erover kan hebben en dan zie je ook wat een impact zo'n traject heeft en dat dat zo lang nog kan doorgaan. Ik vond dat heel fijn om voor ze te kunnen doen. Ik weet ook dat moeder dat ook heel fijn heeft gevonden.

En ja, als het nou één verhaal is, en dit is nog niet zo lang geleden, dan spreekt dat wel tot de verbeelding hoe lang dat doorwerkt dat je in een kindersiekenhuis geweest bent met je kind.

Host: 00:33:59

Wat is jouw wens voor de komende vijf of tien jaar voor deze stichting?

Inge: 00:34:04

Dan zou ik hem willen herformuleren in wat mijn wens is voor Sophia. Erasmus MC heeft hele mooie plannen om een nieuw kinderziekenhuis te bouwen de komende jaren.

Dus daar gaan wij ons met heel veel liefde en plezier voor inzetten. Er is natuurlijk een budget om gewoon een heel mooi basisziekenhuis te bouwen. Maar wij willen natuurlijk geen basisziekenhuis.

Wij willen echt een fantastisch mooi ziekenhuis. wat ervoor zorgt dat kinderen misschien wel nog veerkrachtiger het ziekenhuis weer uitkomen.

We willen er gewoon alles aan doen dat het verblijf in het ziekenhuis gewoon zo aangenaam mogelijk maakt. Dus daar gaan we ons heel graag voor inzetten. En daarnaast willen we ons van het Sofia Fonds echt een endowment fund maken.

Dus dat betekent dat we dat willen laten groeien met fondsen op naam van mensen die misschien iets bijzonders hier hebben meegemaakt of voor een speciaal doel willen geven.

En we willen eigenlijk dat fonds laten groeien om eigenlijk tot in de eeuwigheid gewoon jonge onderzoekers en baanbrekend onderzoek te steunen voor de beste gezondheid, voor de beste toekomst van alle onze kinderen. Ik denk dat dat ontzettend belangrijk is.

Host: 00:35:14

Edmond, woorden inge heel enthousiast over de komende periode. Sluit jij je aan?

Edmond: 00:35:19

Ja, ik denk dat het een uniek moment is in het 161-jarig bestaan van het Sophia Kindersiekenhuis dat we het besluit hebben genomen om een nieuw kindersiekenhuis te bouwen. En dat is niet alleen een gebouw, maar dat is ook het opnieuw bekijken hoe wil je de zorg voor de toekomst eruit laten zien.

Dus we doen dat hand in hand, de organisatie van zorg, hoe willen we werken, hoe willen we zorgen dat kinderen hier goed terechtkomen en ook het ziekenhuis kunnen meemaken zoals dat vandaag de dag kan. Dat is heel mooi en daarbij hoort een heel goed gebouw, goed uitgerust voor alle mogelijkheden die we kinderen kunnen bieden in Rotterdam.

te gaan geven en dat we begin: 2030

Host: 00:36:15

Edmond, ik bedank je ontzettend voor jouw bijdrage. Heel indrukwekkend allemaal. En het maakt alleen maar duidelijker dat we echt door moeten gaan met z'n allen hiervoor. Dank je wel.

En Inge, jij moet ook doorgaan dan, want er komt een nieuw ziekenhuis.

Inge: 00:36:30

Ja, ik blijf nog even. Jazeker. Nee, ik wil en ik wil ook jullie heel erg bedanken voor de tijd en het feit dat we ons mooie kinderziekenhuis mogen belichten. Dank je wel.

Edmond: 00:36:44

Dank je wel.

Host: 00:36:44

Dank je wel.