# 1 - ReumaNederland: De verborgen impact van reuma
Shownotes 2024
In deze aflevering van de podcastserie Goed Doen gaat Rik Bouman in gesprek met Jan-Willem Förch (voorzitter) en Joyce Nabuurs (expert ontstekingsreuma) van ReumaNederland. Jan-Willem en Joyce richten zich o.a. op het verborgen karakter van reuma. Ondanks medische vooruitgang blijft de impact van reuma groot en vaak onzichtbaar. Met persoonlijke verhalen en voorbeelden benadrukken zij hoe reuma alle leeftijden treft, van kinderen met jeugdreuma tot volwassenen met artrose. Ze bespreken de voortdurende zoektocht naar betere behandelingen, zoals bijvoorbeeld het onderzoek in Canada, dat streeft naar gepersonaliseerde medicatie met minder bijwerkingen. Daarnaast benadrukken ze de noodzaak om meer bewustzijn te creëren rondom deze ingrijpende ziekte.
Ontdek in aflevering 1 van de podcast Goed Doen hoe ReumaNederland zich inzet voor meer bekendheid rond reuma, de onzichtbare maar ingrijpende ziekte, en hoe het leven van patiënten dagelijks beïnvloed wordt.
Introductie van Reuma Nederland
Wie zijn Jan-Willem en Joyce?
De impact van reuma op het leven van mensen
Wat is reuma en wie wordt erdoor geraakt?
Artrose en zijn maatschappelijke impact
De onzichtbaarheid van reuma
Jeugdreuma: Wat je nog niet wist
Het UCAN CAN-DU project
De rol van medicatie en de impact op kinderen
Reuma en het gezin
De erkenning als patiëntenorganisatie
De droom: reuma genezen
Slotwoorden en uitdagingen voor de luisteraars
reuma, reumatoïde artritis, jeugdreuma, artrose, ontstekingsreuma, kwaliteit van leven, reuma Nederland, chronische aandoeningen, pijnmanagement, onderzoek reuma, levensstijl en reuma, onzichtbare ziekte, medicatie voor reuma, steun voor reumapatiënten, bewustwording reuma, impact van reuma, patiëntenorganisatie,
Transcript
Jan-Willem en Joyce, we zitten hier bij Reuma Nederland.
Speaker A:Wie zijn jullie?
Jan-Willem:Jan-Willem Furrig, ik mag sinds 4,5 jaar directeur zijn van Reuma Nederland.
Jan-Willem:Ik was in het verleden ook werkzaam bij andere gezondheidsfondsen.
Jan-Willem:Ik heb ook een achtergrond in de reclame.
Jan-Willem:Maar heel bewust deze mooie stap gemaakt, ook omdat Reuma iets is wat op grote schaal binnen mijn familie voortkomt en ik ook van dichtbij heb gezien wat de impact van Reuma is op het leven van mensen.
Speaker A:En Joyce?
Joyce:Mijn naam is Joyce Nabuurs.
Joyce:Ik werk nu drie jaar bij Reuma Nederland.
Joyce:Ik ben hier kartrekker van een team ontstekingsreuma's.
Joyce:En bij ontstekingsreuma's een vorm die veel mensen kennen, dat is RA of reumatoïde artritis, maar ook bijvoorbeeld minder bekende jeugdreuma.
Joyce:En samen met een heel aantal collega's met heel veel verschillende kennis werken wij om de kwaliteit van leven voor deze groep beter te maken.
Joyce:Ik denk aan het financieren van onderzoek, het financieren van start-ups, maar ook bewustwording en communicatie over deze ziekte.
Speaker A:Jan Willem, is reuma vooral een ziekte die voorkomt bij oudere mensen?
Jan-Willem:Nou ja, dat is natuurlijk een bekende gedachte, maar dat is zeker niet zo.
Jan-Willem:Natuurlijk heeft leeftijd wel een invloed, maar we moeten ons heel duidelijk realiseren dat Reuma komt voor bij een ongelooflijke hoeveelheid mensen, meer dan 2 miljoen.
Jan-Willem:En dat is zo'n aantal wat je dan hoort en je denkt oké 2 miljoen, wat zegt dat?
Jan-Willem:Het zegt eigenlijk zo weinig aantallen.
Jan-Willem:Maar de impact van Reuma op het leven van mensen is echt gigantisch.
Jan-Willem:Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 aandoeningen die te maken hebben met bewegingsapparaat, om het maar even zo te zeggen.
Jan-Willem:En daar zitten echt aandoeningen bij met een enorme impact op het leven van mensen.
Jan-Willem:Maar ook de meer traditionele en bekendere vormen van reuma, ook daar onderschatten we nog steeds met z'n allen wat het effect is op het dagelijks leven van mensen.
Speaker A:Als ik over reuma hoor, dan moet ik al snel denken aan artrose.
Speaker A:Is dat een terechte constatering?
Jan-Willem:Ja, artrose is een van de vormen van reuma en dat is zeker de vorm van reuma die het meeste voorkomt.
Jan-Willem:Daar besteden we ook veel aandacht aan, want de impact van artrose op de hele maatschappij is gigantisch en niet alleen op het op het dagelijks leven.
Jan-Willem:leven van de mensen, maar inderdaad wat ik al zei, ook de maatschappij.
Jan-Willem:De ziektelast van artrose is enorm.
Jan-Willem:Op dit moment staat artrose al in de top vijf qua ziektelast.
Jan-Willem: e verwachting is dat het rond: Jan-Willem:Dus boven andere bekende aandoeningen waar veel emotie omheen zit, is de impact van artrose onvoorstelbaar eigenlijk.
Speaker A:Ja Joyce, wat ik nu hoor over artrose vind ik zeer indrukwekkend.
Speaker A:Hoe kijk jij aan tegen artrose?
Joyce:Ja, ik werd net eigenlijk al getriggerd door jouw vraag over welke vormen van reuma zijn er en wat is de rol van artrose daarin.
Joyce:Zoals ik net al zei in de intro, met mijn team maken we wel eens hard voor mensen met onstekingsreuma's, die met heel veel dezelfde problemen kampen als mensen met artrose.
Joyce:Ik denk dat we als Reuma Nederland heel erg trots zijn op de geschiedenis van de stappen die er zijn gezet voor mensen met reuma.
Joyce:Dus waar vroeger, dan heb ik het over 50 jaar geleden bijvoorbeeld, was eigenlijk een rolstoel vaak het lot van bijvoorbeeld mensen met RA.
Joyce:Dat is dan een beeld wat veel mensen kennen.
Joyce:Dikke knokkels bijvoorbeeld, iemand in een rolstoel.
Joyce:Er zijn hele belangrijke stappen gezet waar we aan hebben bijgedragen.
Joyce:Dus mensen nu met een diagnose reuma komen niet meer per definitie in een rolstoel terecht.
Joyce:En ik denk dat dat echt een prachtig vooruitgang is.
Joyce:Maar wat wij horen van onze achterban, ook mensen met RA, ook mensen met artrose, ik heb nog steeds heel veel pijn.
Joyce:Ik ben nog steeds heel vermoeid.
Joyce:Ik heb nog steeds heel erg veel last van mijn gewrichten met opstaan in de morgen, met stijve gewrichten.
Joyce:Maar niemand ziet dat meer.
Joyce:De rolstoelen zijn gelukkig grotendeels verdwenen uit de wachtkamers.
Joyce:Dat horen dan wel eens van reumatologen die dat zeggen.
Joyce:De dikke knokkels zijn lang niet bij iedereen zichtbaar.
Joyce:Maar die klachten, als mensen zich niet goed voelen, dan komen ze niet buiten de deur.
Joyce:Dus het is steeds meer een onzichtbare ziekte eigenlijk geworden.
Joyce:En dat is zeker ook het geval bij bijvoorbeeld jeugdreuma.
Joyce:Heel veel mensen weten helemaal niet dat ook kinderen reuma kunnen krijgen.
Joyce:Kinderen al vanaf de leeftijd anderhalf tot twee jaar, die dagelijks met deze klachten te maken hebben, die medicatie moeten gebruiken zoals prednison.
Joyce:Dus ik denk als je het hebt over Ja, wie is de patiënt met reuma?
Joyce:Ik hoop dat we samen al een heel mooi beeld kunnen schetsen, want die groep is veel groter dan we denken, is veel diverser dan we denken, en heeft nog veel meer last van reuma op dagelijkse basis, niet alleen lichamelijk, maar ook in de manier hoe zij hun leven wel of niet kunnen inrichten, dan de maatschappij vaak denkt.
Speaker A:Jan-Willem, nu deze ziekte steeds onzichtbaarder geworden is, heeft dat ook geen invloed op de omgeving van de mensen die reuma hebben?
Jan-Willem:Ja, dat heeft met elkaar te maken natuurlijk.
Jan-Willem:En het is, ga maar na, als je op een verjaardag staat en je benoemt een aandoening, en ik zal bewust de andere aandoeningen niet noemen omdat ik weet hoe heftig die zijn, maar je kunt wel bedenken.
Jan-Willem:En je zegt, ik was vandaag bij de arts en ik heb gehoord dat ik dit en dit heb.
Jan-Willem:Dan kan die hele verjaardag gewoon stilslaan en naar jou met vol medelijden naar je kijken.
Jan-Willem:Als je op diezelfde verjaardag staat en je zegt, ik was vandaag bij de arts en ik heb reuma.
Jan-Willem:Of ik heb welke vorm dan ook.
Jan-Willem:Dan is het wellicht zoiets van, wat vervelend, wil je niet nog wat drinken?
Jan-Willem:En dat zegt denk ik heel veel en wij realiseren ons als geen ander hoe heftig het is om elke dag te maken te hebben met het enerzijds gewoon de impact van Reuma en anderzijds het onbegrip ook wel van mensen.
Jan-Willem:We hebben vorig jaar een prachtige campagne gehad.
Jan-Willem:Waar onder andere ook een commercial, die veel mensen wel gezien hebben, die aangeeft hoe een patiënt met reuma niet in staat is om mee te gaan met een uitje met vrienden.
Jan-Willem:En dat was een behoorlijk emotionele campagne en we hebben heel veel reacties gehad.
Jan-Willem:Maar wat mij opviel was hoe vaak het woord herkenbaar als reactie op social media posts geplaatst werd.
Jan-Willem:En dat mensen met reuma het zo goed herkenden dat inderdaad die eenzaamheid, maar ook de pijn, de vermoeidheid, alles wat daarbij komt kijken, hoe ze daar in hun dagelijks leven mee geraakt worden.
Jan-Willem:Absoluut.
Speaker A:Joyce, je had het eerder over jeugdreuma.
Speaker A:Ik moet je eerlijk bekennen dat ik niet wist dat jeugdreuma bestond.
Joyce:Ik ook niet, voordat ik hier kwam werken.
Joyce:En als je bedenkt dat kindjes van 1,5 tot 2 jaar al met rode gezwollen gewrichten naar het ziekenhuis komen, dat gaat gewoon door merg en been.
Joyce:En al helemaal als je bedenkt dat zij hun leven lang wellicht medicatie moeten slikken met alle gevolgen van dien.
Joyce:Kinderen die nog moeten opgroeien, in de puberteit komen, niks liever willen dan niet opvallen waarschijnlijk, meedoen met vriendjes en vriendinnetjes, naar school kunnen gaan, kunnen spelen met broertjes en zusjes.
Joyce:Dat is niet voor iedereen weggelegd.
Joyce: Er is een groep van zeg maar: Joyce:En ja, dat weten heel veel mensen niet.
Speaker A:Over het jeugdreuma gesproken.
Speaker A:Volgens mij zijn jullie momenteel met een erg groot project bezig.
Joyce:Ja, ik denk dat we er heel druk mee zijn en dat we er ook ongelooflijk trots op zijn.
Joyce:Dit is een project wat wij na een aantal jaren financieren.
Joyce:Het project heet You Can Can Do.
Joyce:Dat is een moeilijke naam die eigenlijk refereert naar Canada en naar de Duits, de Nederlanders.
Joyce:Oftewel het is een samenwerking tussen Canadese en Nederlandse onderzoekers.
Joyce:En wat zij hebben gedaan is eigenlijk heel veel informatie van alle jeugdreumapatiëntjes, die in Nederland worden behandeld bijna allemaal, heel veel, en in Canada verzamelen.
Joyce:En dan heb ik het niet alleen maar over bijvoorbeeld bloed, maar ook weefsels die ze daarbij inbrengen.
Joyce:Om erachter te komen wat maakt dat ene kindje anders dan de andere kinderen.
Joyce:Om ervoor te zorgen dat de behandeling die kinderen krijgen specifiek is voor hen.
Joyce:Oftewel, ieder kind een eigen medicijn, zo noemen wij het altijd.
Joyce:Vanuit de gedachte dat wat Werkt voor één kindje wil niet per se zeggen dat het werkt voor een ander.
Joyce:En kunnen we nou niet al voor die allerjongste patiëntjes, die nog een heel leven voor hen hebben, zorgen dat zij de optimale behandeling krijgen met zo min mogelijk bijwerkingen, zodat ze mee kunnen doen aan het leven en zich kunnen ontwikkelen zoals een ieder ander.
Joyce:Ik hoop dat mijn enthousiasme ook door de microfoon te horen is, omdat ik denk dat dit echt een heel mooi project is waarbij ook echt al serieuze stappen zijn gezet.
Joyce:Dus een heel mooi voorbeeld is denk ik de systemische jeugdreuma, een vorm die voorheen een van de ernstigste vormen was.
Joyce:Systemisch wil zeggen, het zit echt door je hele lichaam.
Joyce:Oftewel, heel veel verschillende gewrichten zijn aangedaan.
Joyce:En waar onderzoekers, en ze zijn ook dokter, nu van kunnen zeggen...
Joyce:hé, dit is een vorm, doordat we dat onderzoek hebben gedaan...
Joyce:waarbij we veel beter weten waar we moeten ingrijpen met welk medicijn.
Joyce:En waar voor een groot deel van de kinderen dat nu betekent...
Joyce:dat ze niet langer die medicijnen hoeven te slikken.
Joyce:Nou ja, als je bedenkt, ja, middelen zoals prednison...
Joyce:dat hoef ik denk ik niet te vertellen hoe ingrijpend die kunnen zijn.
Joyce:Zeker voor kinderen.
Joyce:Dus nou ja, ik word daar ontzettend enthousiast van als ik daarover spreek.
Jan-Willem:We kunnen ons allemaal realiseren en bedenken dat op het moment dat je niet precies weet welke medicijnen je nodig hebt, dat je onderaan begint en je stapelt het steeds verder op totdat je iets hebt waarvan je denkt, hé dit werkt.
Jan-Willem:Dan kan er al een paar jaar voorbij gaan met verkeerde medicatie of onvoldoende werkende medicatie.
Jan-Willem:En één ding weten we, als die gefrichten helemaal kapot zijn, Dan hoeven we er ook niet te bedenken dat dat nog gaat genezen.
Jan-Willem:Dan heb je daar de rest van je leven last mee.
Jan-Willem:Dus precies wat Joyce zegt.
Jan-Willem:Als we op die jonge leeftijd de kinderen al de juiste medicatie kunnen geven, dan is dat gigantisch.
Jan-Willem:Maar ja, we zitten nu wel aan het einde van de fase van de onderzoeken.
Jan-Willem:We zitten nu aan het begin van de volgende fase.
Jan-Willem:En dat wordt nog even spannend.
Jan-Willem:Want ja, daar is natuurlijk eenmaal ook geld voor nodig.
Jan-Willem:Dat snappen we allemaal.
Jan-Willem:En dan zowel in Canada als hier zijn we daar druk mee bezig.
Jan-Willem:En het mooie is dat als dit een succes gaat worden, dan kunnen dus alle kinderen in de wereld, met ruima, hiervan profiteren.
Speaker A:Indrukwekkend om te horen.
Speaker A:Maar Joyce, hoeveel impact heeft dit eigenlijk op de kinderen zelf?
Joyce:Ja, ontzettend.
Joyce:Dat begint al bij, hoe dien je medicijnen toe?
Joyce:Moet jij jezelf één keer in de week bijvoorbeeld een spuit geven?
Joyce:Ja, je kunt je voorstellen, dat is voor kinderen, voor niemand fijn.
Joyce:Maar in zo'n klein lijfje is dat natuurlijk al helemaal niet prettig.
Joyce:Maar ook sommige medicatie word je bijvoorbeeld heel erg misselijk van.
Joyce:Dus ik heb wel kinderen gesproken die me inderdaad vertelden, of ouders eigenlijk, die me vertelde dat hun kind zichzelf in de kast verstopte op het moment dat ze wisten dat mama weer met een pil of iets aankwam.
Joyce:Ja, dat breekt je hart.
Joyce:Of een bepaalde kleur geel, waar die tablet altijd wel van was gemaakt.
Joyce:Nou, als kinderen die pil zien en dat gele zien, worden ze al misselijk.
Joyce:Ja, dat is gewoon heel ingrijpend.
Joyce:Zeker als je je leven lang moet gebruiken of slikken.
Speaker A:Vanwege dit jeugdreumaproject tussen Canada en Nederland ben jij naar Canada geweest.
Speaker A:Hoe was dat om dat mee te maken?
Joyce:Ja, dat was heel leuk.
Joyce:Ik was inderdaad in Canada en ik was daar een aantal dagen aan de ene kant om te zien wat zijn nou die onderzoeksresultaten die we hebben bereikt.
Joyce:Maar een ander belangrijk onderdeel was inderdaad de Family Day zoals ze het daar noemen.
Joyce:Georganiseerd door een patiëntenorganisatie daar met een hele dag voor kinderen.
Joyce:Een ijshockey game waar de onderzoekers bijvoorbeeld ook aan meededen.
Joyce:Een heel programma hadden ze voor opgesteld.
Joyce:En wat je ziet dat heel belangrijk is voor die kinderen is...
Joyce:...nou goed, allereerst gewoon natuurlijk een leuke dag hebben.
Joyce:Maar ook het lotgenotencontact met andere patiënten.
Joyce:Niet hoeven uitleggen dat je af en toe moe bent of dat iets pijn doet.
Joyce:Gewoon kunnen stoppen als je daar behoefte aan hebt.
Joyce:Even niet hoeven uit te leggen dat je anders bent dan de anderen.
Joyce:Maar ook ouders onderling.
Joyce:Dus die hebben ook te dealen met van allerlei dingen die hun kant op komen.
Joyce:Dus ook dat contact zie je daar opbloeien.
Joyce:Dus dat was heel mooi om te zien.
Joyce:En ik denk dat wij als organisatie dat ook proberen te stimuleren.
Joyce:Het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met reuma gaat niet alleen maar over onderzoek, maar het gaat ook over betere zorg, maar het gaat ook zeker over dagelijkse dingen, het dagelijks leven kunnen verbeteren.
Joyce:Bijvoorbeeld ons platform reuma.nl kunnen we mensen daar met elkaar in contact brengen of van de juiste informatie voorzien.
Joyce:Wat wij van onze doelgroep ook horen is, ja de reumatoloog die zie ik twee keer per jaar tien minuten, maar ik deal elke dag met mijn ziekte, elk uur van de dag met mijn ziekte.
Joyce:Dus hoe kunnen we daar als organisatie aan bijdragen, bijvoorbeeld inderdaad door patiëntendagen, door ons platform, Maar ook door nauwe samenwerkingen met bijvoorbeeld de jeugdreumavereniging.
Joyce:In het geval van jeugdreuma, die zich helemaal richt op die doelgroep.
Joyce:En heel goed weten wat hebben ouders nodig, wat hebben patiëntjes nodig, hoe kunnen wij hen ondersteunen.
Joyce:Dus ik denk dat we dat ook op meerdere manieren proberen te doen.
Speaker A:Jan-Willem, Reumen heeft niet alleen invloed op de persoon zelf, maar heeft zeker ook invloed op het gezin.
Jan-Willem:Ja, absoluut.
Jan-Willem:En wij horen dat soort verhalen natuurlijk ook.
Jan-Willem:Een bekend verhaal hier intern, wat we ook nog weleens gebruiken, is van een ervaringsdeskundige die ons op veel trajecten helpt, die ons heeft uitgelegd.
Jan-Willem:dat zij pas op latere leeftijd erachter gekomen is hoeveel haar ziekte gedaan heeft in het gezin, ook op jonge leeftijd van haar kinderen.
Jan-Willem:Zij is ook op latere leeftijd dat gesprek met haar dochters aangegaan en het was ook ontroerend om te zien hoe geëmotioneerd zij zelf werd als ze daar weer het over had met ons of met anderen.
Jan-Willem:En ja, natuurlijk, reuma is iets wat het hele gezin raakt.
Jan-Willem:En dat is ook logisch, want de onvoorspelbaarheid, daar had Joyce het net al over, over veel reumatische aandoeningen, is gigantisch.
Jan-Willem:Van het een op het andere dag kun je even helemaal niks meer.
Jan-Willem:En het spreekt voor zich dat daar de rest van het gezin natuurlijk net zo door geraakt wordt.
Jan-Willem:Reuma.nl, waar Joyce het ook over had, is ook nadrukkelijk bedoeld, niet alleen voor mensen met reuma, maar zeker ook voor hun naaste omgeving.
Speaker A:Jullie zijn inmiddels ook als een patiëntenorganisatie erkend.
Speaker A:Hoe kijk je daar tegenaan?
Jan-Willem:Vooropgesteld, wij zijn echt heel trots op dat wij een aantal jaren geleden erkend zijn ook door de Nederlandse Patiëntenfederatie als een patiëntenorganisatie.
Jan-Willem:En dat geeft ook aan dat wij ook duidelijker kunnen maken waarom het zo heftig is voor mensen met reuma.
Jan-Willem:Want ik denk dat het daar uiteindelijk ook om gaat, dat mensen in Nederland snappen wat reuma nog steeds is en nog steeds doet.
Jan-Willem:Het is niet meer zo zichtbaar als vroeger, maar de heftigheid is er nog steeds.
Jan-Willem:Zoals wij dat zelf noemen de pijnlijke realiteit van Reuma.
Jan-Willem:En ik denk dat dat ook een van de belangrijkste doelen is.
Jan-Willem:Je ziet het eigenlijk in elk jaarplan wel binnen de organisatie.
Jan-Willem:Daar staat het woord bewustwording.
Jan-Willem:Het gaat erom dat we met z'n allen in Nederland realiseren dat een aandoening, een ziekte als Reuma nog steeds volop aanwezig is.
Jan-Willem:Ook al zie je het minder dan vroeger.
Jan-Willem:Ook al zie je de mensen niet meer in de rolstoel.
Jan-Willem:Of sterker nog, we komen van een situatie waarbij mensen gewoon niet meer hun bed uitkwamen.
Jan-Willem:Dat zijn we trots op dat we dat bereikt hebben, maar we moeten echt nog steeds door, want reuma is niet te genezen.
Jan-Willem:Reuma kunnen we dankzij de huidige medicatie misschien afremmen, maar het is niet te genezen en daar gaan we voor.
Jan-Willem:Dat doen we inderdaad dankzij de bijdrage die we krijgen van fantastische donateurs, maar donaties is de afgelopen jaren er niet makkelijker op geworden, niet vanzelfsprekend op geworden.
Jan-Willem:Als je dan een aandoening probeert te ondersteunen, de oplossingen probeert te vinden van een aandoening, van een ziekte die misschien niet meer zo op de voorgrond lijkt te staan, want die is er echt nog volledig, dan heb je een uitdaging.
Jan-Willem:Wij doen er alles aan om dus geld te werven onder onze achterban voor alle mogelijke vormen van reuma.
Jan-Willem:Hoe dat geld daar komt, dat is dankzij de juiste bestedingen die we doen.
Jan-Willem:Dat is door calls die we uitzetten om mensen aan te moedigen, onderzoekers aan te moedigen om hun onderzoeksvoorstellen bij ons in te dienen.
Jan-Willem:Maar we opfinancieren bijvoorbeeld ook landelijke patiëntenverenigingen.
Jan-Willem:Zoals de patiëntenvereniging voor Bechterew, voor ontstekingsreuma, voor jeugdreuma.
Jan-Willem:Nou, daar zijn er een aantal die we actief ondersteunen.
Jan-Willem:En alleen dankzij de steun van patiënten zelf, dankzij de steun van donateurs op alle mogelijke manieren, kunnen wij blijven werken aan die droom die we hebben.
Jan-Willem:Namelijk dat we zover komen dat reuma ook echt genezen kan worden.
Jan-Willem:Want dat moet wel gebeuren.
Jan-Willem:Het is niet voor niets dat wij zeggen dat het probleem nog steeds volledig aanwezig is.
Jan-Willem:Wij bestaan over anderhalf jaar, we bestaan wel honderd jaar en we hebben pas geleden met alle collega's stilgestaan bij de enorme ontwikkeling en bij alles wat er gebeurd is in die honderd jaar.
Jan-Willem:Het was een heel waardevol moment om daarbij stil te staan, wat al die mensen voor ons ...hebben bereikt op het gebied van de reumabestrijding.
Jan-Willem:Maar tegelijkertijd hebben we ook stilgestaan bij datgene wat we nog niet bereikt hebben.
Jan-Willem:En dat is helaas nog steeds heel veel.
Jan-Willem:We doen er alles aan.
Jan-Willem:En dat is niet alleen medicatie.
Jan-Willem:Het is ook mensen helpen bij leefstijl.
Jan-Willem:Bewegen is een heel belangrijk onderdeel binnen onze organisatie.
Jan-Willem:We werken samen met partners op het gebied van bewegen.
Jan-Willem:De Wandelbond.
Jan-Willem:Sportfonds, NL Actief, maar ook andere partijen die met ons samen het bewegen promoten en ervoor willen zorgen dat mensen ook makkelijker kunnen deelnemen aan beweegactiviteiten.
Jan-Willem:Want juist voor mensen met traumatische aandoeningen die vaak zoveel pijn ervaren aangevrichten, is het belangrijk dat ze wel blijven bewegen en wij gaan er alles aan doen om hen daarbij ook te helpen.
Speaker A:Joyce, als we het dan over bewegen hebben, hoe kijk jij tegen het bewegen aan binnen jullie organisatie?
Joyce:Ik denk bij uitstek is bewegen een onderwerp wat past bij onze organisatie.
Joyce:Enerzijds omdat het belangrijk is om te blijven bewegen als je reuma hebt.
Joyce:Het voorkomt dat je gewrichten nog stijver worden.
Joyce:Anderzijds omdat we hopen iedereen in beweging te krijgen voor deze groep mensen voor wie bewegen juist vaak lastig is.
Joyce:Dus je ziet daar eigenlijk een soort van catch-22.
Joyce:Het is heel lastig voor mensen om te bewegen, juist omdat ze stijve gewrichten hebben.
Joyce:Maar het is wel heel belangrijk om in beweging te komen voor deze mensen, zowel letterlijk als figuurlijk.
Jan-Willem:En het is inderdaad, want daar doe je misschien ook wel op, ik ben er hartstikke trots op dat de juiste collega's hier zijn die zelf ook gewoon in het weekend of op andere momenten fondswervende activiteiten ontplooien om geld voor onze eigen organisatie binnen te halen.
Jan-Willem:En dan gaan ook in onze groepsapp alle foto's komen voorbij, de felicitaties van de collega's die het op afstand gevolgd hebben, want dan leven we ook met z'n allen mee.
Jan-Willem:En ja, we hopen natuurlijk van harte dat dit ook voor andere mensen die betrokken zijn bij het onderwerp Reuma stimulans is om ook wat te gaan doen.
Speaker A:Jan-Willem, jij gaf eerder een signaal af dat theorie en praktijk van Reuma bij jou persoonlijk eigenlijk door elkaar lopen.
Jan-Willem:Ja, het klopt.
Jan-Willem:Ook ik heb artrose.
Jan-Willem:Dat kan ik heel lang en heel heftig over doen.
Jan-Willem:Bij mij komt het omdat ik door sport vijf keer aan mijn knie ben geopereerd.
Jan-Willem:Maar ik heb wel de mazzel dat ik een zittend beroep heb waarmee ik vrij makkelijk mijn werk kan blijven doen.
Jan-Willem:Er zijn ontiegelijk veel mensen die natuurlijk een fysiek beroep hebben en voor wie de dagelijkse klachten dat artrose met zich meebrengt enorme impact hebben.
Jan-Willem:Ik kijk graag met mijn kinderen naar het programma Steenrijkstraat-Arm.
Jan-Willem:Ik weet niet of u dat kent.
Jan-Willem:Maar dat is een programma waarbij het rijke gezin een week wisselt met het arm gezin.
Jan-Willem:Hoe vaak in dat programma de armoede niet het gevolg is van arbeidsongeschiktheid door artrose, dat is echt verbluffend.
Jan-Willem:Maar voor ons geen verrassing.
Jan-Willem:En dan zie je wat de heftigheid is die artrose op het leven van mensen kan meebrengen.
Jan-Willem:Bij mij, ik loop er niet over te klagen.
Jan-Willem:Dat komt goed.
Jan-Willem:Ik heb daar de mazzel dat ik mijn werk gewoon normaal kan blijven doen.
Jan-Willem:Maar dat geldt voor heel veel mensen niet.
Speaker A:Joyce, zou jij misschien een aantal zaken kunnen schetsen waarbij je in eerste instantie niet direct aan de koppeling met Reuma zou denken?
Joyce:Wat niet heel veel mensen weten, bijvoorbeeld, is dat ook roken een trigger kan zijn voor het aanstaan van reuma.
Joyce:We weten het allemaal van kanker, maar we weten het niet allemaal van reuma.
Joyce:Dus dat er ook wel degelijk een reden is om met z'n allen een gezonde leefstijl te hebben, om ook vormen van reuma te voorkomen.
Joyce:Dat soort uitspraken moet je altijd heel voorzichtig mee zijn, maar om wel de kans zo klein mogelijk te maken dat je reuma ontwikkelt.
Joyce:En voor de zittende beroepen, wat Jan-Willem net al zei, hij heeft net zoals ik een zittend beroep.
Joyce:Dat is voor bijvoorbeeld mensen die een fysiek beroep hebben veel lastiger.
Joyce:En we zien dat niet alleen voor mensen met artrose, we zien het voor Wat Jan-Willem al zei, er zijn zo ontzettend veel vormen van reuma die veel minder bekend zijn.
Joyce:Sjögren bijvoorbeeld, dat is een groep van patiënten waarbij de speekselklieren onder andere zijn aangedaan.
Joyce:Dan kun je denken, speekselklieren aangedaan?
Joyce:Vervelend.
Joyce:Maar dat betekent wel, het speeksel in jouw mond.
Joyce:zorgt voor gezonde tanden, zorgt ervoor dat jij als je knippert je ogen bevochtigt.
Joyce:Dus je kunt je wel voorstellen wat ook de impact kan zijn van dat soort veranderingen op het leven van mensen die op het eerste gezicht misschien heel klein lijken.
Joyce:En dan maakt het niet uit of je een fysiek of een zittend beroep hebt.
Joyce:Alsnog kan het heel veel invloed hebben op je mogelijkheid om te werken en de dingen te doen die je wil in je leven.
Speaker A:Jan-Willem, wat is jouw droom?
Jan-Willem:Kijk, de ultieme droom en dat is echt onze ultieme droom.
Jan-Willem:Dat is dat we zo ver komen dat we reuma ook echt kunnen genezen.
Jan-Willem:Maar het is precies wat je zegt.
Jan-Willem:Er is een veelvoud aan vormen van reuma en zeker ook de zeldzame reuma vormen.
Jan-Willem:Daar blijft het lastig om die goed onder de aandacht te krijgen.
Jan-Willem:Wat ik net al zei, bewustwording staat bij ons in alle jaarplannen.
Jan-Willem:We moeten duidelijker kunnen maken aan Nederland, aan de rest van de wereld.
Jan-Willem:wat het betekent om een vorm van reuma te hebben.
Jan-Willem:Om juist die aandacht te besteden aan die minder vaak voorkomende vormen van reuma, ontwikkelen we ook speciale onderzoekstrajecten waarin we onderzoekers speciaal vragen om op die vormen van reuma met onderzoeksvoorstellen te komen.
Jan-Willem:Om er ook voor te zorgen dat niet alleen het geld en de aandacht gaat naar de vormen van reuma die we allemaal kennen, maar juist ook die andere.
Jan-Willem:En dat is voor ons cruciaal om daar ook het verschil op te kunnen maken.
Joyce:Ons uiteindelijke doel, de droom die Jan-Willem net schetst, is dat mensen met reuma, kinderen, jong, oud, welke vorm dan ook, een leven leiden zoals het leven dat jij en ik leiden.
Joyce:Zonder pijn, zonder vermoeidheid, zonder bijwerking van de medicatie.
Joyce: genezing op de lange termijn,: Joyce:Maar dat betekent ook dat we vandaag en morgen aan de slag zijn met wat kunnen we vandaag doen voor patiënten om dat doel al zo dichtbij mogelijk te halen.
Joyce:We gaan patiënten die nu leven met een diagnose niet meer helpen met een medicijn wat pas over 10, 15 jaar op de markt wellicht komt.
Joyce:Maar we gaan hen wel helpen met informatievoorziening, lotgenotencontact, vergoeding voor de zorg die zij nodig hebben, verbetering van de zorg die zij nodig hebben.
Joyce:Dus die droom, daarmee maken we lange termijn plannen, maar ook plannen voor vandaag, morgen en volweek.
Speaker A:Ja Joyce, en als we dan specifiek even naar de jeugddroom zouden kijken en voor een wat kortere periode, de komende vijf jaar, hoe kijk je daar dan tegenaan?
Joyce:Wat ik zou willen realiseren voor kinderen met jeugdreuma in de komende vijf jaar, zoals je zelf al zei, we hebben een heel mooi onderzoeksproject gefinancierd met die hele moeilijke naam You Can Can Do, waarmee al heel belangrijke inzichten zijn verkregen van hiermee zouden we ieder kind zijn medicijn kunnen geven.
Joyce:Met deze inzichten kunnen we een hele grote groep patiënten helpen.
Joyce:Maar succes in onderzoek is nog niet succes in de echte wereld.
Joyce:Dat zien we niet alleen bij dit project, dat zien we eigenlijk bij heel veel projecten die we financieren.
Joyce:Want als je ieder kind zijn eigen medicijn in de echte wereld wilt realiseren, dan heb je één, die wetenschappelijke inzichten nodig, maar je hebt ook nodig dat alle kinderremtologen beschikbaarheid hebben tot de juiste kennis.
Joyce:Je hebt ook nodig dat ze de juiste tools in handen hebben om überhaupt dat materiaal te verzamelen en daar een advies uit te krijgen.
Joyce:En een hele belangrijke, je hebt ook nodig dat zorgverzekeraars dat middel gaan vergoeden.
Joyce:En dat wordt natuurlijk vaak genoemd in dit soort contexten.
Joyce:Maar dat zijn allemaal elementen die nodig zijn voor zo'n systeemverandering, om maar een hippe term te gebruiken, maar om van dat onderzoek echt naar die patiënt te bewegen.
Joyce:Dus dat is een heel lang antwoord op jouw vraag, wat wil ik de komende vijf jaar bereiken?
Joyce:Ik wil dat we de juiste expertise aan boord halen, niet alleen wij, maar ook andere organisaties, om dat stapje te zetten van onderzoek naar patiënt in de komende vijf jaar.
Speaker A:Jan-Willem, wat is dan jouw wens voor de mensen die reuma hebben?
Jan-Willem:Wij proberen deze mensen met alles wat we kunnen te helpen in hun kwaliteit van leven van vandaag.
Jan-Willem:En we gaan er alles aan doen om de kwaliteit van leven morgen definitief te laten veranderen.
Jan-Willem:In positieve zin natuurlijk.
Jan-Willem:En daar blijven we mee bezig met alle mogelijke onderzoeken die we kunnen financieren.
Jan-Willem:En ik wil daarbij ook wel heel duidelijk aangeven dat we die vooruitgang alleen kunnen realiseren dankzij de samenwerking met fantastische partners die wij hebben.
Jan-Willem:Of het nou gaat over de rheumatologen, de orthopeden, de beroepsverenigingen, de samenwerkingen die we op andere plekken realiseren.
Jan-Willem:We kunnen het alleen maar samen doen.
Jan-Willem:En voor ons geldt dat ervaringsdeskundigen daarbij een ongelooflijk belangrijke rol spelen.
Jan-Willem:En dat is mooi, want we hebben het liever niet over patiënten, dan laat ik het eigenlijk anders zeggen.
Jan-Willem:Mensen met reuma zelf hebben het liever niet over patiënten, omdat je wil geen patiënt zijn van een chronische aandoening, want dan ben je je hele leven patiënt.
Jan-Willem:En tegelijkertijd is dat ook hetgene wat het met fondsenwerving soms wel wat lastig maakt, want mensen met reuma willen zelf niet zielig doen over wat ze hebben.
Jan-Willem:Zij zetten door, ze gaan door.
Jan-Willem:En daarom is het vaak ook zo'n verborgen aandoening.
Jan-Willem:Want je gaat naar buiten als je je goed voelt.
Jan-Willem:Je blijft binnen als je je slecht voelt.
Jan-Willem:Maar dat zijn wel de momenten dat niemand het ziet.
Jan-Willem:En dat is wat we bedoelen met de verborgen aandoening, de verborgen pijn en de pijnlijke realiteit van van Reuma.
Speaker A:Ja, Joyce, heb jij misschien ook een mooie uitdaging voor de luisteraars?
Joyce:Nou, ik zou eigenlijk iedereen wel eens willen uitdagen om eens een rondje vrienden en familie te doen.
Joyce:En eens te vragen wie heeft of kent iemand met reuma.
Joyce:En ik denk dat elke luisteraar verbaasd gaat zijn hoeveel mensen reuma eigenlijk hebben.
Joyce:Die het daar nooit over hebben.
Joyce:Dus ik denk dat je erachter komt aan de levende lijven hoe verborgen het is, maar ook hoe groot het probleem is.
Joyce:Dus ik denk dat dat al een hele belangrijke reden is om juist wel aan Reuma te geven.
Joyce:Om juist wel te geven aan een organisatie die zich inzet voor verborgen leed of verborgen ziekte.
Speaker A:Jan-Willem en Joyce, ontzettend bedankt voor jullie uitgebreide toelichting.
Speaker A:En Jan-Willem, ik geef jou graag het slotwoord.
Jan-Willem:Ik denk dat we het meest besproken hebben en tegelijkertijd valt er nog zo ontzettend veel te zeggen.
Jan-Willem:En wij doen er alles aan om ervoor te zorgen dat dat wat te zeggen valt ook wel naar buiten komt.
Jan-Willem:We moeten niet denken dat reuma een aandoening is.
Jan-Willem:van wat oudere mensen.
Jan-Willem:Reuma zit dwars door onze hele maatschappij heen.
Jan-Willem:En juist omdat het niet alleen een persoonlijke, individuele aandoening is, maar ook het maatschappelijke probleem van Reuma zo groot is, voelt het misschien niet iets waar we met z'n allen wat aan hoeven te doen, of misschien wel een verantwoordelijkheid is van anderen, want dat is het niet.
Jan-Willem:Het is onze verantwoordelijkheid met elkaar.
Jan-Willem:En ik dank Iedereen die ons steunt op wat voor manier dan ook, echt, want alleen dankzij de steun van al die mensen uit de maatschappij, van al die donateurs, van al die collectanten en zeker ook van al die ervaringsdeskundigen kunnen wij stappen maken die we willen maken.
